Verslag lotgenotencontact 18 november 2016
Agenda MCD bijeenkomst vrijdag 18 november 10.30- 12.30 uur
• Welkom
We heten alle lotgenoten welkom die aanwezig zijn.
Aanwezig: Netty, Marianne, Jan, Ingrid, Saskia, Annet, Wilma, Christine, en Tineke.
We leggen uit dat een aantal lotgenoten niet aanwezig kunnen zijn door allerlei omstandigheden.
Dit zijn Josette, Khrista, Bep en Annelies.
• Voorstellen wie zijn wij!
Netty
Mijn naam is Netty Kraaij, ik ben 57 jaar.
Sinds 2009 heb ik hartklachten.
Na een lang medisch traject, is uiteindelijk MCD type ernstig gediagnosticeerd.
afgezien van de juiste medicatie/pijn bestrijding instellen ben ik uitbehandeld.
sinds 2015 ben ik 100% afgekeurd.
Privé heb ik de nodige mantelzorg om mij heen opgebouwd,
waardoor ik mijn kwaliteit van leven kan waarborgen.
Marianne 54 jaar sinds 10 jaar hartpatiënt, bypass in 2007 na 6 stille infarcten en verschillende stents vanaf 2009-heden. Sinds 2012 uitbehandeld en ga nu alleen nog voor kwaliteit van leven. Heb de maximale dosis aan medicatie en een neurostimulator sinds 2014 voor MCD. Afgekeurd via een rechtszaak werkgever/uwv sinds 2013, en zet mij nu volledig in om mede lotgenoten te steunen en te laten zien dat je met MCD best nog kwaliteit van leven kunt hebben als je maar keuzes maakt!
• Huishoudelijke mededelingen:
Wij zijn geen arts of verpleegkundige en kunnen geen uitspraken doen over behandelingen of medicatie.
Alleen vanuit onze eigen ervaring kunnen wij spreken of ervaring delen over een behandeling, situaties of het gebruik van medicatie!
1. Omdat de tijd zeer beperkt is zullen wij ons strak aan de tijd moeten houden. Dit kan betekenen dat we iemand onderbreken in zijn/haar verhaal.
2. We sluiten echt af om 12.30 (dat is helaas niet echt gelukt maar gaan dat wel beter bewaken de volgende keer)
3. Alles kan hier gezegd worden niets is gek of raar.
4. Als je moe bent of je niet lekker voelt worden omdat het best wel druk is hoef je geen tekst en uitleg te geven.
• Doel van lotgenotencontact waar lopen we tegenaan wat is het belang van lotgenotencontact.
Wij liepen er tegen aan dat we nergens met ons verhaal terecht konden en dat er niet veel over MCD te vinden was op internet of folders.
De hart & vaatgroep geeft geen ondersteuning omdat het nog te onbekend is. Cardiologen en EHH verpleegkundige zijn er ook zo goed als niet bekend mee of helemaal niet!
Dat geeft onbegrip en je voelt je onbegrepen. Toen wij (Netty en Ik) elkaar per toeval troffen bij Puls 2014 hebben we de handen in 1 geslagen en hebben we de gelegenheid gekregen om via de MCD poli van het RadboudUMC in Nijmegenmeerdere patiënten te bereiken met MCD omdat wij er van overtuigd zijn dat we van elkaar kunnen leren en dat gedeelde smart halve smart is.
Ook dat angst een slechte raadgever is en hoe je daar iets positiefs van zou kunnen maken. Hoe moeilijk het is om keuzes te maken en hoe de buitenwereld tegen je aan kijkt en hoe je daar mee om zou kunnen gaan. Allemaal zaken waar je vaak door er over te praten anders tegen aan gaat kijken.
Dus ons doel is “samen staan we sterk” en willen we een vuist maken zodat de Hart&Vaatgroep niet meer om ons heen kan.
Dat Huisartsen, cardiologen en EHH verpleegkundigen fysiotherapeuten, ergotherapeuten MCD erkennen en weten wat de symptomen kunnen zijn.
Maar vooral elkaar tot steun zijn en een luisterend oor bieden bij vragen onbegrip en er gewoon zijn als je er behoefte aan hebt !
• Het concept van de MCD Poli RadboudUMC in Nijmegen.
Omdat de gangbare cardiologische diagnostiek vooral inzoomt op de grote bloedvaten van het hart, blijven de kleine haarvaten vaak buiten beschouwing.
Hierdoor wordt de diagnose MCD regelmatig gemist en dat heeft veel gevolgen, vaak krijgen deze patiënten niet de juiste medicatie die ze nodig hebben. Dus blijven de klachten bestaan deze klachten kunnen behoorlijk invaliderend zijn.
Logisch dat patiënten blijven zoeken naar oorzaken en met stijgende wanhoop een beroep doen op verschillende zorgprofessionals.
Het uitgebreide zorgtraject De MCD Poli wat prof. dr. Maas en dr. Elias hebben opgezet, bestaat nog niet in Nederland en voor zover bekend evenmin in de wereld. Hierbij is de diagnostiek meer gericht op de kleinste vaatjes dan bij andere cardiologische patiënten. Verder is een specialistisch verpleegkundige beschikbaar voor extra begeleiding.
Deze begeleiding houdt in dat patiënten die de MCD poli bezoeken voor hun 1e consult een vragenlijsten thuis gestuurd krijgen, die vervolgens ingevuld worden door patiënt. De uitkomsten van deze vragenlijsten vormen een advies om een traject in te gaan van medisch psycholoog, of ergotherapeut of Fysiotherapie of het vermoeidheid centrum.
De Verpleegkundig specialist begeleidt ook in de leefstijladviezen, n.a.v. de risicofactoren van de patiënt.
De MCD Poli is er van overtuigd dat hun focus op de kleinste haarvaten bij deze groep en betere zorg oplevert met meer patiënttevredenheid en tot minder zorgkosten leidt.’
Een conclusie wat aansluit bij wat prof. dr. Angela Maas en collega dr. Elias al eerder aantoonde : op vrouwen gerichte diagnostiek en behandeling van hart en vaatziekten leidt tot betere kwaliteit van zorg tegen lagere kosten.
• De klankbordgroep MCD...
... is een vaste groep mensen die als patiënt of als waarnemer vanuit organisaties in hartziekten het proces van ontwikkeling en verbetering van de zorg t.a.v. MCD aandachtig volgt en met enige regelmaat reageert op de te maken keuzes/voortgang.
Daartoe ontmoeten zij elkaar een aantal keer per jaar in het Radboud UMC te Nijmegen. De Cardioloog Dr. Elias, initiatiefnemer van deze klankbordgroep, gebruikt de reacties en uitkomsten van deze bijeenkomsten om het beleid van de zorg t.a.v. MCD hieraan te spiegelen en te optimaliseren of om verschillende disciplines samen te brengen.
De onderwerpen die in de klankbordgroep aan de orde zijn geweest dan wel nog aan de orde zijn,
zijn o.m.
• opzet en ontwikkeling van de MCD poli
• Uitleg plannen opzet polikliniek microvasculairlijden
• Evaluatie vragenlijsten te gebruiken op de MCD poli
• Op te starten behandelpoten in het traject
• Chronisch vermoeidheidscentrum
• Medisch psycholoog en psychiater
• Fysiotherapie / ergo therapeut
• De kennis over MCD bij de Hartstichting/ HV groep schiet tekort.
• Wat kunnen we hier aan doen? Het opzetten van een diagnose groep MCD, Lotgenotencontact,plaatsing van een artikel MCD in VIDA e.d.
• Onderzoeksvoorstellen o.m.
- Gender en gezondheid
- Cardiale ischemie na stress bij MCD.
De klankbordgroep o.l.v. cardioloog Suzette Elias heeft de volgende samenstelling:
Mw van Wijnen - MCD patiënt
Mw Abdul Aziz - afgevaardigde
Mw Kraaij-Spijkerman - MCD patiënt
Mw de Ruijter-van Lopik - MCD patiënt
Dhr Weststeijn - MCD patiënt, beheerder van de site 'levenmetpijnopdeborst.weebly.com'
Dhr Jongepier - afgevaardigde
Mw Weststeijn-Van Hengel - partner van MCD patiënt, werkzaam op de poli hartfunctie - Ziekenhuis Rijstate Arnhem.
Voorstellen van lotgenoten:
Het voorstellen aan elkaar neemt toch iets meer tijd in beslag dan dat we eigenlijk ingeruimd hadden maar het belang was te groot om dit in te korten.
Samengevat zijn we het aan het eind van de voorstel ronde eens, dat we eigenlijk zo goed als allemaal tegen dezelfde dingen aanlopen en dat er al tips en tricks uitgewisseld worden.
Puntsgewijs zetten we een aantal gezamenlijke belangrijke punten uit de voorstelronde uiteen.
• Erkenning/herkenning van MCD bij huisarts, Arbo/ UWV artsen, Cardiologen ambulance personeel en Eerste Harthulp en bij Fysiotherapeuten.
• Meer beschikbare info over de aandoening MCD
• Knokken tegen alles en iedereen terwijl je er geen energie/fut voor hebt.
• Blijven uitleggen dat het niet beter gaat en ook niet beter gaat worden.
• Vermoeidheid alsof het licht uitgaat en opeens vanuit het niets je zo niet lekker voelen worden.
• Neurologische stoornissen, concentratieproblemen, informatie ophalen en verwerken, woordbevindingen.
• Medicijngebruik en bijwerkingen
• Lange wachttijd voordat je in het Radboud terecht kan
• Slechte voorbereiding scan/ uitgestelde scan Radboud
• Arbo/ UWV traject
• Dat we allemaal erg drukke bezigheden hebben privé/werk en perfectionisme onze 2e natuur is.
• We slecht nee kunnen zeggen.
• Dat er bij een aantal veel risicofactoren in het verleden zijn geweest zoals, Migraine, Hoge bloeddruk(zwangerschap) zwangerschapsvergiftiging, vroege overgang of baarmoeder/eierstok verwijdering, stress, suikerziekte erfelijke belasting.
Tijdens de voorstel ronde merkte Netty en ik dat er nog wel boosheid, woede, onmacht, verdriet, radeloosheid en angst en onbekendheid is bij veel lotgenoten.
Dit is heel herkenbaar voor de anderen die al wat verder in het traject zitten.
We bespreken het belang van het accepteren dat je deze aandoening hebt en dat je hier mee moet leren leven.
Er is geen andere mogelijkheid dan eerst het acceptatieproces in te gaan omdat dat de eerste stap is naar erkenning en herkenning bij jezelf.
Dat eerlijkheid naar je thuisfront of directe omgeving van belang is dit kan een hoop angst wegnemen bij hun.
Dat keuzes maken je beste vriend gaat worden. Dus eigenlijk is de eerste stap ( de basis) mentaal leren omgaan met MCD.
Er zijn verschillende mogelijkheden om je mentaal beter voor te bereiden op je ziekte.
MCD gaat niet beter worden, je hebt het, je houdt het, en je zult er zelf mee moeten leren leven. Je hebt het voor een groot deel zelf in de hand hoe de frequentie en de ernst van je aanvallen is. Dit heeft alles te maken met grenzen stellen, hulp willen/durven vragen , keuzes maken .
Gebleken is dat een aanval op een later tijdstip kan plaatsvinden dan je activiteit(en) . Pas als je even rustig gaat zitten of als je in bed ligt of ‘s nachts rond een uur of 3 als je lichaam in alle rust is kan een aanval in alle hevigheid toeslaan. Ook dit heeft o.a te maken met energie verdeling, hoe beter je je activiteiten op een dag verdeelt hoe meer je klachten voor kan zijn.
Door het volgen van een intensief Multidisciplinair hartrevalidatie programma gedurende een aantal maanden waar je te maken krijgt met een medisch psycholoog, fysiotherapeut en ergotherapeut krijg je inzicht in je belastbaarheid.
En natuurlijk gaat het de ene keer beter dan de andere keer, en zal je nog menig traan moeten laten, maar als je alles aan de kant zet en je een aantal maanden concentreert op dit traject zal je merken dat je geleerd hebt om je energie te verdelen en dat je geleerd hebt om je grenzen aan te geven.
Het gaat met vallen en opstaan, tranen zullen vloeien onbegrip van andere maar uiteindelijk zal het je voordeel opleveren.
Zeker in de eerste jaren is alles je teveel en zal je de nodige aanvallen hebben/krijgen. Maar gaandeweg zie je dat je alleen jezelf maar hebt met alle ballen omhoog houden.
Jij maar ook je partner, kinderen moeten leren omgaan met MCD. Eerlijkheid naar hun is een belangrijke stap.
Natuurlijk zeggen wij ook al voelen we ons helemaal niet lekker “het gaat wel hoor” maar eigenlijk gaat het helemaal niet en voel jij je hondsberoerd. Je wilt je niet laten kennen!
Vaak ziet je partner/kind echt wel dat je er grijs en grauw uit gaat zien dat je gaat zweten en/of zuchten. Dit maakt het voor je omgeving ook niet makkelijk om er mee om te gaan. Omdat je eigenlijk niet eerlijk bent over hoe jij je voelt, weten zij niet waar ze aan toe zijn en dat geeft angst.
Geef toe dat je niet lekker bent en dat een spray/tabletje je helpt om je weer wat beter te voelen. Maak afspraken over zo’n situatie met je thuisfront.
Voor jou is een spray wat voor een ander een paracetamol is bij hoofdpijn. Maar als men niet weet wat het is maakt dat angstig.
Maak afspraken onder voorbehoud dat voorkomt teleurstelling bij jezelf en de ander. Houd een dagboek bij zodat je terug kunt kijken wat, wanneer en hoe? Kwam er een aanval? Hoelang hield deze aan hoe vaak moest je sprayen of een tablet nemen?
• De tip die gegeven is om de nitrospray altijd bij je te hebben. Draag de spray in je BH doe er een babysokje om zodat het niet bezweet raakt. Zo heb je in alle gevallen de spray bij de hand.
Ook is het belang van een medisch paspoort besproken. Als er iets met je gebeurt zal een hulpverlener (ambulance , politie, brandweer of burgerhulpverlener) als eerste zoeken naar persoonlijke gegevens.
Dit kan van levensbelang zijn.
Bij de apotheek kun je een medicijnpaspoort vragen. Hier staan al je medicijnen op. Zorg dat je dit altijd bij je hebt. Andere bijzonderheden kun je zelf in een aanvullend schrijven erbij zetten. De folder MCD kun je inscannen op je telefoon zodat die informatie direct beschikbaar is op een Eerste Hart Hulp ingeval van opname en onbekendheid bij artsen.
Ook bestaat de mogelijkheid om een medisch paspoort aan te vragen/te maken kijk eens op onderstaande link:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/diversen/41457-het-europees-medisch-paspoort.html
Een Europees Medisch Paspoort (EMP) is een document dat is 2001 is ontworpen en op de markt is gebracht. Dit, niet verplichte, document is een uitkomst voor mensen die met medicijnen op reis gaan en voor mensen met aandoeningen waar rekening mee moet worden gehouden door hulpverleners in noodgevallen. Naast het officiële Europees Medisch Paspoort kunt u ook de Med1pas of de Medikaartaanschaffen. Als u diabeet bent kunt u kiezen voor een diabetespas. Op alle kaarten kunt u medische gegevens invullen of in laten vullen. Een EMP kan het leven van u, uw ouders of andere dierbaren redden. Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende paspoorten?
• Zou jij meedoen met een onderzoek naar MCD en de diagnose stelling daarvan?
(Het onderzoek kan inhouden dat je 4 belastende onderzoeken krijgt 2x echo en 2x scan in max 8-10 weken, maar wat van onschatbare waarde kan zijn voor de diagnose stelling van MCD?) en onder zeer goede begeleiding deze onderzoeken willen ondergaan?
De vraag stellen wij omdat er voordat er een onderzoek kan starten een onderzoeksaanvraag gedaan moet worden. Hierin staat mede de vraag centraal of je voldoende “beschikbare” patiënten kan vinden om mee te doen met een onderzoek.
Ook wordt er gekeken naar de belastbaarheid van patiënten. Kunnen en willen patiënten 2x voor een echo en 2x voor een scan terug komen binnen de 3 maanden?
Als blijkt dat wij als patiënt niet mee willen werken omdat we de belastbaarheid te groot vinden voor ons zelfheeft een onderzoeksaanvraag in deze vorm geen zin. De arts weet dan al op voorhand dat de doelgroep waarvoor dit onderzoek in het leven wordt geroepen geen kans van slagen heeft omdat er niet voldoende patiënten mee doen met dit onderzoek.
We stippen het belang van dit onderzoek aan voor nu en voor de toekomst.
Het onderzoek heeft tot doel om een snellere diagnose te kunnen stellen met een minimale belasting voor een patiënt.
Dit houdt in dat door een speciale echo techniek MCD ook gediagnostiseerd kan worden alleen moet daar wel bewijs voor geleverd worden.
Het onderzoek kan inhouden dat er zowel een echo als een scan gemaakt gaat worden en dat dit herhaald wordt na een x aantal weken. Zou jij deze belasting aan gaan? Natuurlijk geeft dit onderzoek je ongemak (dit is de geen koffie,thee,chocolade scan?) eventueel 2 dagen geen vaatverwijdende medicatie? ( zo’n onderzoek kan je ook gewoon krijgen als je met klachten in het ziekenhuis komt!) maar zou jij het er voor over hebben?
Het voordeel van dit onderzoek kan zijn dat in de toekomst de diagnose gesteld kan worden d.m.v. een echo in plaats van de belastende scan! En je bent zelf extra goed gediagnostiseerd door dit onderzoek!
Niet alle MCD patiënten kunnen deelnemen aan dit onderzoek je moet namelijk wel aan een aantal voorwaarden voldoen. (geen hartoperatie geen stent) en nog wat andere voorwaarden die aan de arts ter beoordeling zijn.
LET OP DIT IS ALGEMENE INFO over een Pet-scan en Stress Echo!!!
Voor wie niet op de hoogte is van een PET-Scan en Stress-Echo hieronder nog een algemene beschrijving van beide onderzoeken.
Het kan in alle gevallen anders zijn en lopen afhankelijk van het onderzoek waar je voor aangemeld bent.
Het gaat erom dat je een algemeen idee krijgt van het onderzoek in grote lijnen en wat je kan verwachten.
• Tijdens onze bijeenkomst hebben jullie allemaal volmondig aangegeven bereid te zijn om beide onderzoeken te ondergaan en ook een herhaling van deze onderzoeken binnen 8 weken.
• Hiermee willen jullie anderen helpen om eerder een diagnose te stellen
• Tevens willen jullie zelf in de toekomst ook gebruik kunnen maken van een minder belastend onderzoek.
• De bijwerking en belasting hebben jullie daar voor over als er wel een hele goede begeleiding aanwezig is. Dat is wel een belangrijke voorwaarde!
Naar alle waarschijnlijkheid zal het onderzoek waar we jullie mening over gevraagd hebben, er voor een groot deel zo uit gaan zien. Met deze algemene informatie kunnen jullie een inschatting maken of je het onder deze voorwaarden wel of niet zou overwegen.
Algemene informatie:
Voor de PET-scan krijgt je een licht radioactieve vloeistof toegediend om de doorbloeding van je hartspier zichtbaar te maken. Deze vloeistof, heeft geen bijwerkingen en is een kwartier na het onderzoek uit het lichaam verdwenen. Voor de CT-scan krijg je jodiumhoudend contrastmiddel ingespoten. Het betreft een veilig middel; bijwerkingen komen zelden voor. Net als bij vele geneesmiddelen is er een incidentele kans op een overgevoeligheidsreactie op het contrastmiddel. De kans is groter bij patiënten die voor andere geneesmiddelen overgevoelig zijn, die eerder een overgevoeligheidsreactie hadden op een contrastmiddel en bij patiënten die bekend zijn met allergisch eczeem, hooikoorts, astma en dergelijke. Als je dat van je zelf weet, wordt je verzocht dit te melden aan de arts.
Bij sommige patiënten bestaat er kans op beschadiging van de nieren. Dit komt alleen voor bij patiënten die een verhoogd risico hebben op nierziekten. Meer informatie vindt je in de folder Patiënte informatie over jodiumhoudende contrastmiddelen van een afdeling Radiologie.
PET-CTA scan (onderzoek van het hart)
Het maken van de scan en voorbereiding
Deel 1: PET, voorbereiding
• Vanaf 12.00 uur ‘s middags de dag vóór het onderzoek mag je geen koffie, thee, cola, banaan, chocolade of andere cafeïne houdende voedingsmiddelen nuttigen (andere voedingsmiddelen mogen wel).
• Mogelijk moet je stoppen met het gebruik van bepaalde medicijnen voor het hart. De behandelend arts zal je dit, indien nodig, vertellen.
• je wordt verzocht om je medicijnenlijst mee te nemen.
Deel 1: PET, onderzoek
• Terwijl je in een gemakkelijke stoel zit, wordt er een infuus ingebracht ( waardoor vloeistoffen kunnen worden toegediend). Hierna wordt je naar de PET-CT ruimte gebracht. De eerste opnamen zijn de inspanningsopnamen. Dit gebeurt via een medicijn, adenosine. Je gaat op het scanbed liggen en er worden plakkers op je borst geplakt om een hartfilmpje (ECG) te maken. Ook wordt je bloeddruk gemeten. Ook wordt de positie bepaald over welk gebied er precies opnamen gemaakt gaan worden.
Gedurende een aantal minuten wordt door het infuus adenosine toegediend. Adenosine is een medicijn dat de bloedvaten verwijdt waardoor een inspanning van het lichaam wordt nagebootst. Tijdens de toediening van adenosine kun je het warm krijgen of last krijgen van hoofdpijn en je kunt licht benauwd worden. In sommige gevallen kan je pijn op de borst krijgen; dit moet je altijd aan de arts melden. De bloeddruk wordt regelmatig gemeten. Tegelijkertijd wordt via het infuus de radioactieve vloeistof toegediend. Gedurende dit gedeelte worden opnamen gemaakt, het is belangrijk dat je tijdens deze opnamen stil blijft liggen.
Vervolgens worden rustopnamen gemaakt. Je krijgt via het infuus opnieuw een radioactieve vloeistof toegediend, waarbij tegelijkertijd opnamen gemaakt worden. Ook nu is het belangrijk dat je stil blijft liggen.
Deel 2: CT, voorbereiding
Als je hartslag sneller is dan 65 slagen per minuut, kan de arts je mogelijk adviseren 1 uur voor het onderzoek een extra tablet (beta-blokker) in te nemen. Indien dit niet het geval was, is er geen specifieke voorbereiding nodig. Voor het zichtbaar maken van de bloedvaten van het hart is het nodig om een contrastvloeistof te gebruiken. Daarvoor wordt door het infuus tijdens het onderzoek een jodiumhoudende contrastvloeistof gespoten. Tijdens de inspuiting kan je kortdurend een warm gevoel krijgen.
Deel 2: CT, onderzoek
Voorafgaand aan het onderzoek zal de röntgenlaborant je hartslag meten. Als de hartslag te snel is zal dit de beeldkwaliteit van de CT-scan negatief beïnvloeden. In dat geval zal de arts een medicijn (betablokker, metoprolol) toedienen dat de hartslag tijdelijk iets vertraagd, tot ongeveer 60 slagen per minuut. Hier al je in het algemeen niets van voelen/merken. Verder krijg je nog (nitrolingual) via een spray onder uw tong toegediend om de bloedvaten van het hart tijdelijk te verwijden, hierdoor zijn ze beter in beeld te brengen.
Tijdens het onderzoek lig je op een onderzoektafel die langzaam door een ring schuift. Die ring is ongeveer vijftig centimeter breed. In de ring bevindt zich een röntgenbuis waarmee de foto’s worden gemaakt.
Stress-echo
Een stress-echo is een onderzoek waarbij er naar de functie van het hart gekeken wordt bij rust en bij inspanning. Het hart wordt belast door middel van medicijnen via een infuus.
Voorbereiding
Belangrijk: vanaf 2 dagen van het onderzoek mag je geen beta-blockers, bijvoorbeeld Metoprolol (Selokeen) of Atenolol (Tenormin) innemen, tenzij de arts je een andere instructie heeft gegeven.
Andere medicijnen kunt je waarschijnlijk wel innemen.
Het onderzoek
De echocardiografist vraagt je je bovenkleding uit te doen en op je linkerzijde te gaan liggen. Dan maakt hij/zij een rust-echocardiogram.
Hierna wordt het ECG-apparaat aangesloten.
Een arts prikt een infuus in een ader in je ( rechter)arm en de medicijnen worden via dit infuus toegediend. Dit duurt ongeveer 20 minuten. Het onderzoek is veilig, maar je kunt wel last krijgen van hartkloppingen, pijn op de borst, duizeligheid of een licht gevoel in het hoofd. Als de hartfrequentie voldoende is opgelopen, maken ze weer echo-opnames.
Daarna zorgt de arts dat het hartritme weer rustiger wordt. Na afloop verwijderen ze het infuus en kan je normaal gesproken gewoon naar huis. Er bestaat een mogelijkheid dat je erg moe wordt van dit onderzoek.
LET OP DIT IS ALGEMENE INFO!!
Gezien de tijd (we zijn ruim over ons tijdslimiet heen) geven we nog aan dat wij heel graag een digitale nieuwsbrief willen maken. Vragen over hoe jullie dit zien staan hieronder beschreven.
• Maandelijkse nieuwsbrief (zie kopje * P.S)
• Afsluiting
Allemaal bedankt voor jullie aanwezigheid en het delen van jullie verhaal. Iedereen heeft een bijzondere bijdrage geleverd die van onschatbare waarde is.
Het wij gevoel is merkbaar en ondanks onze vermoeidheid is een ieder strijdbaar voor een betere voorlichting van MCD.
Positiviteit is het toverwoord en dat is ook ondanks soms de moedeloosheid echt aanwezig.
*P.S We hebben beloofd nog wat vragen te stellen via de mail over een aantal zaken namelijk:
Onderstaande vragen leggen we jullie voor zodat jullie in alle rust hier over na kunnen denken. Graag reacties via de mail. Netty en ik zullen deze mails bundelen en dit via een groepsmail weer aan jullie communiceren.
• Maandelijkse nieuwsbrief
Zouden jullie een nieuwsbrief op prijs stellen en wat zouden jullie daar dan in willen hebben?
Dat iedere maand 2 lotgenoten zich voorstellen?
Eventueel nieuws van de Hart& vaatgroep?
Een thema vanuit Hartvolgers?
Tips en tricks?
Wist u dat rubriek?
• Wat is de frequentie die jullie graag zouden willen voor een lotgenoten ochtend/middag? 1x per 3 maanden?
Voor nu zijn we landelijke lotgenoten, maar door de afstand en onze energie level moeten we na gaan denken omals het eenmaal goed staat een klein landelijk team op te zetten die per provincie een lotgenotencontact moment op kan gaan zetten met voor iedere provincie/deel van het land dezelfde insteek.
Dit kan iedereen zijn die er de energie voor heeft. Voor nu houden we het centraal bij Netty en mij omdat wij rapporteren aan Dr. S Elias en we nu snel kunnen schakelen bij een ieders expertise. De lijnen zijn kort en wij kunnen snel naar de juiste personen bij vragen.
Verschillende fase’s van MCD
1. Mild - deze patiënten komen in eerste instantie niet direct bij
Mariëlle Hartzema
Verpleegkundig specialist i.o.
Afdeling cardiologie, MCD poli Radboud umc
2. Matig - deze patiënten komen soms bij ,
Mariëlle Hartzema
Verpleegkundig specialist i.o.
Afdeling cardiologie, MCD poli Radboud umc
voor leefstijlbegeleiding.
3. Ernstig - deze patiënten komen altijd bij
Mariëlle Hartzema
Verpleegkundig specialist i.o.
Afdeling cardiologie, MCD poli Radboud umc
en worden afhankelijk van de uitkomst van de ingevulde vragenlijsten doorgestuurd naar Ergotherapeut of medisch psycholoog of vermoeidheidscentrum of fysiotherapeut. En zal er begeleiding leefstijl aan de orde komen.
We willen nogmaals iedereen heel hartelijk bedanken voor ieder zijn input deze ochtend. Het is heel waardevol om van andere te leren. De kwetsbaarheid die iedereen heeft gegeven maar ook de ernst van MCD en het op de kaart zetten bij allerlei instanties.
Opnieuw is het belang van onze strijd om MCD op de kaart te zetten bevestigd!
• Welkom
We heten alle lotgenoten welkom die aanwezig zijn.
Aanwezig: Netty, Marianne, Jan, Ingrid, Saskia, Annet, Wilma, Christine, en Tineke.
We leggen uit dat een aantal lotgenoten niet aanwezig kunnen zijn door allerlei omstandigheden.
Dit zijn Josette, Khrista, Bep en Annelies.
• Voorstellen wie zijn wij!
Netty
Mijn naam is Netty Kraaij, ik ben 57 jaar.
Sinds 2009 heb ik hartklachten.
Na een lang medisch traject, is uiteindelijk MCD type ernstig gediagnosticeerd.
afgezien van de juiste medicatie/pijn bestrijding instellen ben ik uitbehandeld.
sinds 2015 ben ik 100% afgekeurd.
Privé heb ik de nodige mantelzorg om mij heen opgebouwd,
waardoor ik mijn kwaliteit van leven kan waarborgen.
Marianne 54 jaar sinds 10 jaar hartpatiënt, bypass in 2007 na 6 stille infarcten en verschillende stents vanaf 2009-heden. Sinds 2012 uitbehandeld en ga nu alleen nog voor kwaliteit van leven. Heb de maximale dosis aan medicatie en een neurostimulator sinds 2014 voor MCD. Afgekeurd via een rechtszaak werkgever/uwv sinds 2013, en zet mij nu volledig in om mede lotgenoten te steunen en te laten zien dat je met MCD best nog kwaliteit van leven kunt hebben als je maar keuzes maakt!
• Huishoudelijke mededelingen:
Wij zijn geen arts of verpleegkundige en kunnen geen uitspraken doen over behandelingen of medicatie.
Alleen vanuit onze eigen ervaring kunnen wij spreken of ervaring delen over een behandeling, situaties of het gebruik van medicatie!
1. Omdat de tijd zeer beperkt is zullen wij ons strak aan de tijd moeten houden. Dit kan betekenen dat we iemand onderbreken in zijn/haar verhaal.
2. We sluiten echt af om 12.30 (dat is helaas niet echt gelukt maar gaan dat wel beter bewaken de volgende keer)
3. Alles kan hier gezegd worden niets is gek of raar.
4. Als je moe bent of je niet lekker voelt worden omdat het best wel druk is hoef je geen tekst en uitleg te geven.
• Doel van lotgenotencontact waar lopen we tegenaan wat is het belang van lotgenotencontact.
Wij liepen er tegen aan dat we nergens met ons verhaal terecht konden en dat er niet veel over MCD te vinden was op internet of folders.
De hart & vaatgroep geeft geen ondersteuning omdat het nog te onbekend is. Cardiologen en EHH verpleegkundige zijn er ook zo goed als niet bekend mee of helemaal niet!
Dat geeft onbegrip en je voelt je onbegrepen. Toen wij (Netty en Ik) elkaar per toeval troffen bij Puls 2014 hebben we de handen in 1 geslagen en hebben we de gelegenheid gekregen om via de MCD poli van het RadboudUMC in Nijmegenmeerdere patiënten te bereiken met MCD omdat wij er van overtuigd zijn dat we van elkaar kunnen leren en dat gedeelde smart halve smart is.
Ook dat angst een slechte raadgever is en hoe je daar iets positiefs van zou kunnen maken. Hoe moeilijk het is om keuzes te maken en hoe de buitenwereld tegen je aan kijkt en hoe je daar mee om zou kunnen gaan. Allemaal zaken waar je vaak door er over te praten anders tegen aan gaat kijken.
Dus ons doel is “samen staan we sterk” en willen we een vuist maken zodat de Hart&Vaatgroep niet meer om ons heen kan.
Dat Huisartsen, cardiologen en EHH verpleegkundigen fysiotherapeuten, ergotherapeuten MCD erkennen en weten wat de symptomen kunnen zijn.
Maar vooral elkaar tot steun zijn en een luisterend oor bieden bij vragen onbegrip en er gewoon zijn als je er behoefte aan hebt !
• Het concept van de MCD Poli RadboudUMC in Nijmegen.
Omdat de gangbare cardiologische diagnostiek vooral inzoomt op de grote bloedvaten van het hart, blijven de kleine haarvaten vaak buiten beschouwing.
Hierdoor wordt de diagnose MCD regelmatig gemist en dat heeft veel gevolgen, vaak krijgen deze patiënten niet de juiste medicatie die ze nodig hebben. Dus blijven de klachten bestaan deze klachten kunnen behoorlijk invaliderend zijn.
Logisch dat patiënten blijven zoeken naar oorzaken en met stijgende wanhoop een beroep doen op verschillende zorgprofessionals.
Het uitgebreide zorgtraject De MCD Poli wat prof. dr. Maas en dr. Elias hebben opgezet, bestaat nog niet in Nederland en voor zover bekend evenmin in de wereld. Hierbij is de diagnostiek meer gericht op de kleinste vaatjes dan bij andere cardiologische patiënten. Verder is een specialistisch verpleegkundige beschikbaar voor extra begeleiding.
Deze begeleiding houdt in dat patiënten die de MCD poli bezoeken voor hun 1e consult een vragenlijsten thuis gestuurd krijgen, die vervolgens ingevuld worden door patiënt. De uitkomsten van deze vragenlijsten vormen een advies om een traject in te gaan van medisch psycholoog, of ergotherapeut of Fysiotherapie of het vermoeidheid centrum.
De Verpleegkundig specialist begeleidt ook in de leefstijladviezen, n.a.v. de risicofactoren van de patiënt.
De MCD Poli is er van overtuigd dat hun focus op de kleinste haarvaten bij deze groep en betere zorg oplevert met meer patiënttevredenheid en tot minder zorgkosten leidt.’
Een conclusie wat aansluit bij wat prof. dr. Angela Maas en collega dr. Elias al eerder aantoonde : op vrouwen gerichte diagnostiek en behandeling van hart en vaatziekten leidt tot betere kwaliteit van zorg tegen lagere kosten.
• De klankbordgroep MCD...
... is een vaste groep mensen die als patiënt of als waarnemer vanuit organisaties in hartziekten het proces van ontwikkeling en verbetering van de zorg t.a.v. MCD aandachtig volgt en met enige regelmaat reageert op de te maken keuzes/voortgang.
Daartoe ontmoeten zij elkaar een aantal keer per jaar in het Radboud UMC te Nijmegen. De Cardioloog Dr. Elias, initiatiefnemer van deze klankbordgroep, gebruikt de reacties en uitkomsten van deze bijeenkomsten om het beleid van de zorg t.a.v. MCD hieraan te spiegelen en te optimaliseren of om verschillende disciplines samen te brengen.
De onderwerpen die in de klankbordgroep aan de orde zijn geweest dan wel nog aan de orde zijn,
zijn o.m.
• opzet en ontwikkeling van de MCD poli
• Uitleg plannen opzet polikliniek microvasculairlijden
• Evaluatie vragenlijsten te gebruiken op de MCD poli
• Op te starten behandelpoten in het traject
• Chronisch vermoeidheidscentrum
• Medisch psycholoog en psychiater
• Fysiotherapie / ergo therapeut
• De kennis over MCD bij de Hartstichting/ HV groep schiet tekort.
• Wat kunnen we hier aan doen? Het opzetten van een diagnose groep MCD, Lotgenotencontact,plaatsing van een artikel MCD in VIDA e.d.
• Onderzoeksvoorstellen o.m.
- Gender en gezondheid
- Cardiale ischemie na stress bij MCD.
De klankbordgroep o.l.v. cardioloog Suzette Elias heeft de volgende samenstelling:
Mw van Wijnen - MCD patiënt
Mw Abdul Aziz - afgevaardigde
Mw Kraaij-Spijkerman - MCD patiënt
Mw de Ruijter-van Lopik - MCD patiënt
Dhr Weststeijn - MCD patiënt, beheerder van de site 'levenmetpijnopdeborst.weebly.com'
Dhr Jongepier - afgevaardigde
Mw Weststeijn-Van Hengel - partner van MCD patiënt, werkzaam op de poli hartfunctie - Ziekenhuis Rijstate Arnhem.
Voorstellen van lotgenoten:
Het voorstellen aan elkaar neemt toch iets meer tijd in beslag dan dat we eigenlijk ingeruimd hadden maar het belang was te groot om dit in te korten.
Samengevat zijn we het aan het eind van de voorstel ronde eens, dat we eigenlijk zo goed als allemaal tegen dezelfde dingen aanlopen en dat er al tips en tricks uitgewisseld worden.
Puntsgewijs zetten we een aantal gezamenlijke belangrijke punten uit de voorstelronde uiteen.
• Erkenning/herkenning van MCD bij huisarts, Arbo/ UWV artsen, Cardiologen ambulance personeel en Eerste Harthulp en bij Fysiotherapeuten.
• Meer beschikbare info over de aandoening MCD
• Knokken tegen alles en iedereen terwijl je er geen energie/fut voor hebt.
• Blijven uitleggen dat het niet beter gaat en ook niet beter gaat worden.
• Vermoeidheid alsof het licht uitgaat en opeens vanuit het niets je zo niet lekker voelen worden.
• Neurologische stoornissen, concentratieproblemen, informatie ophalen en verwerken, woordbevindingen.
• Medicijngebruik en bijwerkingen
• Lange wachttijd voordat je in het Radboud terecht kan
• Slechte voorbereiding scan/ uitgestelde scan Radboud
• Arbo/ UWV traject
• Dat we allemaal erg drukke bezigheden hebben privé/werk en perfectionisme onze 2e natuur is.
• We slecht nee kunnen zeggen.
• Dat er bij een aantal veel risicofactoren in het verleden zijn geweest zoals, Migraine, Hoge bloeddruk(zwangerschap) zwangerschapsvergiftiging, vroege overgang of baarmoeder/eierstok verwijdering, stress, suikerziekte erfelijke belasting.
Tijdens de voorstel ronde merkte Netty en ik dat er nog wel boosheid, woede, onmacht, verdriet, radeloosheid en angst en onbekendheid is bij veel lotgenoten.
Dit is heel herkenbaar voor de anderen die al wat verder in het traject zitten.
We bespreken het belang van het accepteren dat je deze aandoening hebt en dat je hier mee moet leren leven.
Er is geen andere mogelijkheid dan eerst het acceptatieproces in te gaan omdat dat de eerste stap is naar erkenning en herkenning bij jezelf.
Dat eerlijkheid naar je thuisfront of directe omgeving van belang is dit kan een hoop angst wegnemen bij hun.
Dat keuzes maken je beste vriend gaat worden. Dus eigenlijk is de eerste stap ( de basis) mentaal leren omgaan met MCD.
Er zijn verschillende mogelijkheden om je mentaal beter voor te bereiden op je ziekte.
MCD gaat niet beter worden, je hebt het, je houdt het, en je zult er zelf mee moeten leren leven. Je hebt het voor een groot deel zelf in de hand hoe de frequentie en de ernst van je aanvallen is. Dit heeft alles te maken met grenzen stellen, hulp willen/durven vragen , keuzes maken .
Gebleken is dat een aanval op een later tijdstip kan plaatsvinden dan je activiteit(en) . Pas als je even rustig gaat zitten of als je in bed ligt of ‘s nachts rond een uur of 3 als je lichaam in alle rust is kan een aanval in alle hevigheid toeslaan. Ook dit heeft o.a te maken met energie verdeling, hoe beter je je activiteiten op een dag verdeelt hoe meer je klachten voor kan zijn.
Door het volgen van een intensief Multidisciplinair hartrevalidatie programma gedurende een aantal maanden waar je te maken krijgt met een medisch psycholoog, fysiotherapeut en ergotherapeut krijg je inzicht in je belastbaarheid.
En natuurlijk gaat het de ene keer beter dan de andere keer, en zal je nog menig traan moeten laten, maar als je alles aan de kant zet en je een aantal maanden concentreert op dit traject zal je merken dat je geleerd hebt om je energie te verdelen en dat je geleerd hebt om je grenzen aan te geven.
Het gaat met vallen en opstaan, tranen zullen vloeien onbegrip van andere maar uiteindelijk zal het je voordeel opleveren.
Zeker in de eerste jaren is alles je teveel en zal je de nodige aanvallen hebben/krijgen. Maar gaandeweg zie je dat je alleen jezelf maar hebt met alle ballen omhoog houden.
Jij maar ook je partner, kinderen moeten leren omgaan met MCD. Eerlijkheid naar hun is een belangrijke stap.
Natuurlijk zeggen wij ook al voelen we ons helemaal niet lekker “het gaat wel hoor” maar eigenlijk gaat het helemaal niet en voel jij je hondsberoerd. Je wilt je niet laten kennen!
Vaak ziet je partner/kind echt wel dat je er grijs en grauw uit gaat zien dat je gaat zweten en/of zuchten. Dit maakt het voor je omgeving ook niet makkelijk om er mee om te gaan. Omdat je eigenlijk niet eerlijk bent over hoe jij je voelt, weten zij niet waar ze aan toe zijn en dat geeft angst.
Geef toe dat je niet lekker bent en dat een spray/tabletje je helpt om je weer wat beter te voelen. Maak afspraken over zo’n situatie met je thuisfront.
Voor jou is een spray wat voor een ander een paracetamol is bij hoofdpijn. Maar als men niet weet wat het is maakt dat angstig.
Maak afspraken onder voorbehoud dat voorkomt teleurstelling bij jezelf en de ander. Houd een dagboek bij zodat je terug kunt kijken wat, wanneer en hoe? Kwam er een aanval? Hoelang hield deze aan hoe vaak moest je sprayen of een tablet nemen?
• De tip die gegeven is om de nitrospray altijd bij je te hebben. Draag de spray in je BH doe er een babysokje om zodat het niet bezweet raakt. Zo heb je in alle gevallen de spray bij de hand.
Ook is het belang van een medisch paspoort besproken. Als er iets met je gebeurt zal een hulpverlener (ambulance , politie, brandweer of burgerhulpverlener) als eerste zoeken naar persoonlijke gegevens.
Dit kan van levensbelang zijn.
Bij de apotheek kun je een medicijnpaspoort vragen. Hier staan al je medicijnen op. Zorg dat je dit altijd bij je hebt. Andere bijzonderheden kun je zelf in een aanvullend schrijven erbij zetten. De folder MCD kun je inscannen op je telefoon zodat die informatie direct beschikbaar is op een Eerste Hart Hulp ingeval van opname en onbekendheid bij artsen.
Ook bestaat de mogelijkheid om een medisch paspoort aan te vragen/te maken kijk eens op onderstaande link:
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/diversen/41457-het-europees-medisch-paspoort.html
Een Europees Medisch Paspoort (EMP) is een document dat is 2001 is ontworpen en op de markt is gebracht. Dit, niet verplichte, document is een uitkomst voor mensen die met medicijnen op reis gaan en voor mensen met aandoeningen waar rekening mee moet worden gehouden door hulpverleners in noodgevallen. Naast het officiële Europees Medisch Paspoort kunt u ook de Med1pas of de Medikaartaanschaffen. Als u diabeet bent kunt u kiezen voor een diabetespas. Op alle kaarten kunt u medische gegevens invullen of in laten vullen. Een EMP kan het leven van u, uw ouders of andere dierbaren redden. Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende paspoorten?
• Zou jij meedoen met een onderzoek naar MCD en de diagnose stelling daarvan?
(Het onderzoek kan inhouden dat je 4 belastende onderzoeken krijgt 2x echo en 2x scan in max 8-10 weken, maar wat van onschatbare waarde kan zijn voor de diagnose stelling van MCD?) en onder zeer goede begeleiding deze onderzoeken willen ondergaan?
De vraag stellen wij omdat er voordat er een onderzoek kan starten een onderzoeksaanvraag gedaan moet worden. Hierin staat mede de vraag centraal of je voldoende “beschikbare” patiënten kan vinden om mee te doen met een onderzoek.
Ook wordt er gekeken naar de belastbaarheid van patiënten. Kunnen en willen patiënten 2x voor een echo en 2x voor een scan terug komen binnen de 3 maanden?
Als blijkt dat wij als patiënt niet mee willen werken omdat we de belastbaarheid te groot vinden voor ons zelfheeft een onderzoeksaanvraag in deze vorm geen zin. De arts weet dan al op voorhand dat de doelgroep waarvoor dit onderzoek in het leven wordt geroepen geen kans van slagen heeft omdat er niet voldoende patiënten mee doen met dit onderzoek.
We stippen het belang van dit onderzoek aan voor nu en voor de toekomst.
Het onderzoek heeft tot doel om een snellere diagnose te kunnen stellen met een minimale belasting voor een patiënt.
Dit houdt in dat door een speciale echo techniek MCD ook gediagnostiseerd kan worden alleen moet daar wel bewijs voor geleverd worden.
Het onderzoek kan inhouden dat er zowel een echo als een scan gemaakt gaat worden en dat dit herhaald wordt na een x aantal weken. Zou jij deze belasting aan gaan? Natuurlijk geeft dit onderzoek je ongemak (dit is de geen koffie,thee,chocolade scan?) eventueel 2 dagen geen vaatverwijdende medicatie? ( zo’n onderzoek kan je ook gewoon krijgen als je met klachten in het ziekenhuis komt!) maar zou jij het er voor over hebben?
Het voordeel van dit onderzoek kan zijn dat in de toekomst de diagnose gesteld kan worden d.m.v. een echo in plaats van de belastende scan! En je bent zelf extra goed gediagnostiseerd door dit onderzoek!
Niet alle MCD patiënten kunnen deelnemen aan dit onderzoek je moet namelijk wel aan een aantal voorwaarden voldoen. (geen hartoperatie geen stent) en nog wat andere voorwaarden die aan de arts ter beoordeling zijn.
LET OP DIT IS ALGEMENE INFO over een Pet-scan en Stress Echo!!!
Voor wie niet op de hoogte is van een PET-Scan en Stress-Echo hieronder nog een algemene beschrijving van beide onderzoeken.
Het kan in alle gevallen anders zijn en lopen afhankelijk van het onderzoek waar je voor aangemeld bent.
Het gaat erom dat je een algemeen idee krijgt van het onderzoek in grote lijnen en wat je kan verwachten.
• Tijdens onze bijeenkomst hebben jullie allemaal volmondig aangegeven bereid te zijn om beide onderzoeken te ondergaan en ook een herhaling van deze onderzoeken binnen 8 weken.
• Hiermee willen jullie anderen helpen om eerder een diagnose te stellen
• Tevens willen jullie zelf in de toekomst ook gebruik kunnen maken van een minder belastend onderzoek.
• De bijwerking en belasting hebben jullie daar voor over als er wel een hele goede begeleiding aanwezig is. Dat is wel een belangrijke voorwaarde!
Naar alle waarschijnlijkheid zal het onderzoek waar we jullie mening over gevraagd hebben, er voor een groot deel zo uit gaan zien. Met deze algemene informatie kunnen jullie een inschatting maken of je het onder deze voorwaarden wel of niet zou overwegen.
Algemene informatie:
Voor de PET-scan krijgt je een licht radioactieve vloeistof toegediend om de doorbloeding van je hartspier zichtbaar te maken. Deze vloeistof, heeft geen bijwerkingen en is een kwartier na het onderzoek uit het lichaam verdwenen. Voor de CT-scan krijg je jodiumhoudend contrastmiddel ingespoten. Het betreft een veilig middel; bijwerkingen komen zelden voor. Net als bij vele geneesmiddelen is er een incidentele kans op een overgevoeligheidsreactie op het contrastmiddel. De kans is groter bij patiënten die voor andere geneesmiddelen overgevoelig zijn, die eerder een overgevoeligheidsreactie hadden op een contrastmiddel en bij patiënten die bekend zijn met allergisch eczeem, hooikoorts, astma en dergelijke. Als je dat van je zelf weet, wordt je verzocht dit te melden aan de arts.
Bij sommige patiënten bestaat er kans op beschadiging van de nieren. Dit komt alleen voor bij patiënten die een verhoogd risico hebben op nierziekten. Meer informatie vindt je in de folder Patiënte informatie over jodiumhoudende contrastmiddelen van een afdeling Radiologie.
PET-CTA scan (onderzoek van het hart)
Het maken van de scan en voorbereiding
Deel 1: PET, voorbereiding
• Vanaf 12.00 uur ‘s middags de dag vóór het onderzoek mag je geen koffie, thee, cola, banaan, chocolade of andere cafeïne houdende voedingsmiddelen nuttigen (andere voedingsmiddelen mogen wel).
• Mogelijk moet je stoppen met het gebruik van bepaalde medicijnen voor het hart. De behandelend arts zal je dit, indien nodig, vertellen.
• je wordt verzocht om je medicijnenlijst mee te nemen.
Deel 1: PET, onderzoek
• Terwijl je in een gemakkelijke stoel zit, wordt er een infuus ingebracht ( waardoor vloeistoffen kunnen worden toegediend). Hierna wordt je naar de PET-CT ruimte gebracht. De eerste opnamen zijn de inspanningsopnamen. Dit gebeurt via een medicijn, adenosine. Je gaat op het scanbed liggen en er worden plakkers op je borst geplakt om een hartfilmpje (ECG) te maken. Ook wordt je bloeddruk gemeten. Ook wordt de positie bepaald over welk gebied er precies opnamen gemaakt gaan worden.
Gedurende een aantal minuten wordt door het infuus adenosine toegediend. Adenosine is een medicijn dat de bloedvaten verwijdt waardoor een inspanning van het lichaam wordt nagebootst. Tijdens de toediening van adenosine kun je het warm krijgen of last krijgen van hoofdpijn en je kunt licht benauwd worden. In sommige gevallen kan je pijn op de borst krijgen; dit moet je altijd aan de arts melden. De bloeddruk wordt regelmatig gemeten. Tegelijkertijd wordt via het infuus de radioactieve vloeistof toegediend. Gedurende dit gedeelte worden opnamen gemaakt, het is belangrijk dat je tijdens deze opnamen stil blijft liggen.
Vervolgens worden rustopnamen gemaakt. Je krijgt via het infuus opnieuw een radioactieve vloeistof toegediend, waarbij tegelijkertijd opnamen gemaakt worden. Ook nu is het belangrijk dat je stil blijft liggen.
Deel 2: CT, voorbereiding
Als je hartslag sneller is dan 65 slagen per minuut, kan de arts je mogelijk adviseren 1 uur voor het onderzoek een extra tablet (beta-blokker) in te nemen. Indien dit niet het geval was, is er geen specifieke voorbereiding nodig. Voor het zichtbaar maken van de bloedvaten van het hart is het nodig om een contrastvloeistof te gebruiken. Daarvoor wordt door het infuus tijdens het onderzoek een jodiumhoudende contrastvloeistof gespoten. Tijdens de inspuiting kan je kortdurend een warm gevoel krijgen.
Deel 2: CT, onderzoek
Voorafgaand aan het onderzoek zal de röntgenlaborant je hartslag meten. Als de hartslag te snel is zal dit de beeldkwaliteit van de CT-scan negatief beïnvloeden. In dat geval zal de arts een medicijn (betablokker, metoprolol) toedienen dat de hartslag tijdelijk iets vertraagd, tot ongeveer 60 slagen per minuut. Hier al je in het algemeen niets van voelen/merken. Verder krijg je nog (nitrolingual) via een spray onder uw tong toegediend om de bloedvaten van het hart tijdelijk te verwijden, hierdoor zijn ze beter in beeld te brengen.
Tijdens het onderzoek lig je op een onderzoektafel die langzaam door een ring schuift. Die ring is ongeveer vijftig centimeter breed. In de ring bevindt zich een röntgenbuis waarmee de foto’s worden gemaakt.
Stress-echo
Een stress-echo is een onderzoek waarbij er naar de functie van het hart gekeken wordt bij rust en bij inspanning. Het hart wordt belast door middel van medicijnen via een infuus.
Voorbereiding
Belangrijk: vanaf 2 dagen van het onderzoek mag je geen beta-blockers, bijvoorbeeld Metoprolol (Selokeen) of Atenolol (Tenormin) innemen, tenzij de arts je een andere instructie heeft gegeven.
Andere medicijnen kunt je waarschijnlijk wel innemen.
Het onderzoek
De echocardiografist vraagt je je bovenkleding uit te doen en op je linkerzijde te gaan liggen. Dan maakt hij/zij een rust-echocardiogram.
Hierna wordt het ECG-apparaat aangesloten.
Een arts prikt een infuus in een ader in je ( rechter)arm en de medicijnen worden via dit infuus toegediend. Dit duurt ongeveer 20 minuten. Het onderzoek is veilig, maar je kunt wel last krijgen van hartkloppingen, pijn op de borst, duizeligheid of een licht gevoel in het hoofd. Als de hartfrequentie voldoende is opgelopen, maken ze weer echo-opnames.
Daarna zorgt de arts dat het hartritme weer rustiger wordt. Na afloop verwijderen ze het infuus en kan je normaal gesproken gewoon naar huis. Er bestaat een mogelijkheid dat je erg moe wordt van dit onderzoek.
LET OP DIT IS ALGEMENE INFO!!
Gezien de tijd (we zijn ruim over ons tijdslimiet heen) geven we nog aan dat wij heel graag een digitale nieuwsbrief willen maken. Vragen over hoe jullie dit zien staan hieronder beschreven.
• Maandelijkse nieuwsbrief (zie kopje * P.S)
• Afsluiting
Allemaal bedankt voor jullie aanwezigheid en het delen van jullie verhaal. Iedereen heeft een bijzondere bijdrage geleverd die van onschatbare waarde is.
Het wij gevoel is merkbaar en ondanks onze vermoeidheid is een ieder strijdbaar voor een betere voorlichting van MCD.
Positiviteit is het toverwoord en dat is ook ondanks soms de moedeloosheid echt aanwezig.
*P.S We hebben beloofd nog wat vragen te stellen via de mail over een aantal zaken namelijk:
Onderstaande vragen leggen we jullie voor zodat jullie in alle rust hier over na kunnen denken. Graag reacties via de mail. Netty en ik zullen deze mails bundelen en dit via een groepsmail weer aan jullie communiceren.
• Maandelijkse nieuwsbrief
Zouden jullie een nieuwsbrief op prijs stellen en wat zouden jullie daar dan in willen hebben?
Dat iedere maand 2 lotgenoten zich voorstellen?
Eventueel nieuws van de Hart& vaatgroep?
Een thema vanuit Hartvolgers?
Tips en tricks?
Wist u dat rubriek?
• Wat is de frequentie die jullie graag zouden willen voor een lotgenoten ochtend/middag? 1x per 3 maanden?
Voor nu zijn we landelijke lotgenoten, maar door de afstand en onze energie level moeten we na gaan denken omals het eenmaal goed staat een klein landelijk team op te zetten die per provincie een lotgenotencontact moment op kan gaan zetten met voor iedere provincie/deel van het land dezelfde insteek.
Dit kan iedereen zijn die er de energie voor heeft. Voor nu houden we het centraal bij Netty en mij omdat wij rapporteren aan Dr. S Elias en we nu snel kunnen schakelen bij een ieders expertise. De lijnen zijn kort en wij kunnen snel naar de juiste personen bij vragen.
Verschillende fase’s van MCD
1. Mild - deze patiënten komen in eerste instantie niet direct bij
Mariëlle Hartzema
Verpleegkundig specialist i.o.
Afdeling cardiologie, MCD poli Radboud umc
2. Matig - deze patiënten komen soms bij ,
Mariëlle Hartzema
Verpleegkundig specialist i.o.
Afdeling cardiologie, MCD poli Radboud umc
voor leefstijlbegeleiding.
3. Ernstig - deze patiënten komen altijd bij
Mariëlle Hartzema
Verpleegkundig specialist i.o.
Afdeling cardiologie, MCD poli Radboud umc
en worden afhankelijk van de uitkomst van de ingevulde vragenlijsten doorgestuurd naar Ergotherapeut of medisch psycholoog of vermoeidheidscentrum of fysiotherapeut. En zal er begeleiding leefstijl aan de orde komen.
We willen nogmaals iedereen heel hartelijk bedanken voor ieder zijn input deze ochtend. Het is heel waardevol om van andere te leren. De kwetsbaarheid die iedereen heeft gegeven maar ook de ernst van MCD en het op de kaart zetten bij allerlei instanties.
Opnieuw is het belang van onze strijd om MCD op de kaart te zetten bevestigd!