Het verhaal van ... Ingrid.
Hallo,
Ik zal me even voorstellen: Ik ben Ingrid, 47 jaar, getrouwd met Peter en ik heb een dochter. We wonen in Leeuwarden. Ik had voorheen een eigen fotostudio en werkte met veel plezier. Ik maakte kinderportretten. Ik zeg maakte, want nu kan ik bijna niets meer. Vorig jaar zat ik op de fiets naar mijn werk. Ik was onderweg en voelde een behoorlijke pijn op de borst. Mijn eerste gedachte was 'shit dit lijkt op een infarct'. Even schoot er door mij heen 'ik fiets maar weer naar huis,' maar bij nader inzien ben ik toch maar gaan werken. Ik had nog een collega waar ik mee samen werkte, dus mocht er iets gebeuren dan was ik niet alleen. Eigenlijk was ik al een tijd doodmoe, grijs in mijn gelaat als ik wat had gedaan. Maar ja, stress, de overgang, drukte voor de verjaardag van mijn dochter ...dus ik wimpelde het weg. Die dag ging gelukkig verder goed, nergens meer last van. Zie je wel, dacht ik, drukte en stress. |
|
.... zó enorm veel pijn
Een week later zat ik s avonds op de bank, en voelde ik me niet goed worden net als vorige week. Ik had het gevoel dat even de bloedcirculatie stopt en ik weg zou raken. We hebben even getwijfeld om de ambulance te bellen en dat uiteindeljk toch maar niet gedaan. Ik dacht dat het wel weer over zou gaan en inderdaad, de volgende dag voelde ik me prima. Maar iets in mijn achterhoofd zei: dit is niet goed meid! Ik kwam die dag thuis na mijn werk, we hadden net gegeten, en daar begon het weer. Enorme pijn op mijn borst en mijn maag of darmen deden zo'n pijn.
Ik trok grijs weg en had weer het gevoel dat het een infarct was.
Toen hebben we toch maar de ambulance gebeld, want dit was zo eng drukkend pijnlijk. Dit was duidelijk 'niet oke!' Vervolgens heb ik een nacht op de hartbewaking gelegen. Ze hadden via het infuus nitro gegeven, evenals de mensen van de ambulance en de eerste hulp dat al hadden gedaan. Dat gaf wel verlichting.
Er was een jonge arts in opleiding, een dame, die zei: 'Ik vertrouw het niet. Het ecg is prima, zo ook al de bloedwaarden, maar een infarct bij vrouwen is anders dan bij mannen.'
Heel bijzonder.
De nitro werkte echt prima. Ik had niet zo'n hoge dosis gekregen, maar de pijn was weg.
De volgende dag een fietstest en aangezien deze goed was mocht ik gaan.
Alles was prima.
Een paar dagen later overkwam mij weer hetzelfde. Mijn handen waren paars/blauw, ik had het benauwd, veel pijn op de borst. Zelfde riedel van ambulance, eerste hulp, en daarna op de hartafdeling werd herhaald. Nu verdachten zij mijn maag. Ondanks de pijn op de borst.
Ik weet niet hoeveel keer ik in het ziekenhuis ben beland. Ik weet nog wel dat ik 12 keer de ambulance voor het huis heb gehad. Ik had zó enorm veel pijn, dat ik niet meer kon eten gewoon. Ik werd steeds zieker.
Ik trok grijs weg en had weer het gevoel dat het een infarct was.
Toen hebben we toch maar de ambulance gebeld, want dit was zo eng drukkend pijnlijk. Dit was duidelijk 'niet oke!' Vervolgens heb ik een nacht op de hartbewaking gelegen. Ze hadden via het infuus nitro gegeven, evenals de mensen van de ambulance en de eerste hulp dat al hadden gedaan. Dat gaf wel verlichting.
Er was een jonge arts in opleiding, een dame, die zei: 'Ik vertrouw het niet. Het ecg is prima, zo ook al de bloedwaarden, maar een infarct bij vrouwen is anders dan bij mannen.'
Heel bijzonder.
De nitro werkte echt prima. Ik had niet zo'n hoge dosis gekregen, maar de pijn was weg.
De volgende dag een fietstest en aangezien deze goed was mocht ik gaan.
Alles was prima.
Een paar dagen later overkwam mij weer hetzelfde. Mijn handen waren paars/blauw, ik had het benauwd, veel pijn op de borst. Zelfde riedel van ambulance, eerste hulp, en daarna op de hartafdeling werd herhaald. Nu verdachten zij mijn maag. Ondanks de pijn op de borst.
Ik weet niet hoeveel keer ik in het ziekenhuis ben beland. Ik weet nog wel dat ik 12 keer de ambulance voor het huis heb gehad. Ik had zó enorm veel pijn, dat ik niet meer kon eten gewoon. Ik werd steeds zieker.
Wat heb ik dan toch?
|
Door mijn hoofd speelden voortdurend vragen als: wat heb ik dan toch? Wat gebeurd me allemaal? Onzekerheid was troef. Het was alsof er een tuinslang werd dicht geknepen en de circulatie dan even stopte. Ook mijn hartslag ging op en neer, dan ineens naar 29, dan weer 160.
Zou het, dacht ik, de hartritmestoornissen die ik in het verleden tussen mijn 15e en 27e heb gehad kunnen zijn? Ik heb twee keer een ablatie gehad. Er werd daarmee een extra bundel weg gebrand. Ook toen had ik pijn op de borst. De cardioloog die mij toen behandelde in Zwolle, dr. Beukema, is helaas overleden. Hij had toen ook al gezegd dat er is nog iets anders aan de hand was. Hij had het toen over een inapropriate sinustachycardie. Ik was altijd moe en had pijn op mijn borst, niet in de mate zoals wat mij nu overkwam maar wel af en toe. Wij hebben dit gemeld in het MCL. Echter alle informatie die gestuurd was heeft Leeuwarden door de papierversnipperaar gedaan. We moesten daarom alles weer opnieuw aanvragen. Al met al heeft het veel tijd gekost om de dossiers op de juiste plek te krijgen. Ik ging ondertussen ziekenhuis in ziekenhuis uit. Ik kreeg o.m. een CT scan, MRI scan, slokdarm 2x onderzocht, reveal geplaatst voor mijn hartritme, op de afdeling maag/darm en lever opgenomen geweest, en dan weer opgenomen op de cardiologie. Ik kon niet meer eten en geen eten binnenhouden en ben 17 kilo afgevallen. De verpleging en artsen deelden mij mee dat het psychisch was, dat het tussen mijn oren zat of dat ik teveel stress had. Ook een verpleegkundige die mij mededeelde: 'Ach, mijn schoonzus heeft dit ook ...een reistabletje helpt hoor'. Ik heb vervolgens Alprazolam gekregen om rustig te zijn, tegen de pijn, ja ja. Ik werd hier erg ziek van. Ik had ze voorgeschreven gekregen van de huisarts en heb deze beste man ook gezegd: 'Misschien moet u ze zelf gaan innemen'. Dit deed mij eerder slecht dan goed. Ook had ik voor wat men dacht 'slokdarm-kramp' Nifidipine gekregen. Ik reageer meestal heftig op medicatie dus heb ik erg getwijfeld of ik deze medicatie wel moest gaan nemen. Uiteindelijk na een week en pijn heb ik besloten het te proberen. Ik voelde nadat ik de medicatie had ingenomen zonder, hoe dom ook, de bijsluiter te lezen, dat ik niet lekker werd en mijn bloeddruk naar beneden ging. Het gevoel dat mijn hart stilstond. Ik heb gegild 'Peter help mij'!! Ik, die normaal gesproken zo stoer ben, had geen controle meer over mijn eigen lijf. Het deed dingen waarvan ik het bestaan niet wist. |
Ik voelde me eenzaam met de helse pijn.
Wat gebeurde er toch? Waarom kon men niets vinden echt helelmaal niks! Het maakte mij erg angstig, want wat ik voelde en wat ik meemaakte iedere dag was toch niet normaal!
Ik ben erg onzeker geworden, dat je lijf je zo in de steek kan laten.
Ja, er waren zeker pittige omstandigheden thuis die stress veroorzaakten. Ik had veel hooi op mij vork. Normaal ben ik vrij nuchter, ook naar mijzelf toe, maar mijn lichaam was niet meer dezelfde waar ik het tot nu toe mee had gedaan. Het was anders, het was moe, het had pijn, erge pijn en eten, nee dat ging niet meer.
Ik had ondertussen al diverse maag/lever en darmartsen gehad. Ik gaf steeds aan de artsen aan dat het maag gedeelte pijn deed, eten deed pijn en daarna heb ik erge pijn in mijn borst. Het gevoel dat er een tuinslang dubbel ging dat de bloedcirculatie stopt.
Meerdere keren heb ik te horen gekregen dat KAN NIET. Maar ja, dat kan wel.
Ik heb moeten vechten voor waar ik nu ben. Ik ben uiteindelijk na flink aandringen van mijn kant naar het MST in Enschede gegaan, want ik mocht bij de gratie... langs komen. Zij doen daar namelijk een tonometrie om zuurstof tekort in de maag of darmen vast te stellen. U denkt nu waarschijnlijk, maar dit is niet het hart. Dit komt nog. Zij doen daar onderzoek naar en dit staat net als MCD ook nog in de kinderschoenen.
In Enschede heb ik een erg vervelend onderzoek ondergaan, maar ik wist dat ik het deed om beter te worden. Uiteindelijk heb ik gelijk gekregen voor wat mijn maag/darm betreft. Het is een ernstige chronische maag darm ischemie. Hierbij zijn diverse mogelijkheden wat de oorzaak zou kunnen zijn. Onder andere de microvaten die niet goed doorbloed worden. De grote vaten zijn wel goed. Ik heb nitraat medicatie gekregen. (isosorbiddinitraat en nitrospray)
Eindelijk werden mijn klachten erkend.
Ondertussen vond ik een brief van destijds van de cardioloog uit Zwolle. Deze brief zat ook niet in mijn dossier. Hierin stond dat er het vermoeden bestond dat ik Prinzmetal (vaatspasmen) had. We hebben deze brief naar alle artsen gefaxt. Daarop werd ik serieuzer genomen.
Ik wist wel dat er iets goed mis was en dat het niet tussen mijn oren zat.
Dat is uiterst zwaar om zowel ziek te zijn, met dagelijks veel pijn, behoorlijk afgevallen, en dan daarbij zo moeten knokken om (met een enkele uitzondering waar ik nog steeds erg dankbaar voor ben) de dames en heren medici zo ver te krijgen dat ze je serieus nemen. Ook in Enschede dachten ze eerst: zij heeft geen ischemie! DUS WEL.
Daarnaast had ik ook nog te maken met veel onbegrip uit de familie, vrienden enz.
Ik voelde me eenzaam met de helse pijn.
Ik ben erg onzeker geworden, dat je lijf je zo in de steek kan laten.
Ja, er waren zeker pittige omstandigheden thuis die stress veroorzaakten. Ik had veel hooi op mij vork. Normaal ben ik vrij nuchter, ook naar mijzelf toe, maar mijn lichaam was niet meer dezelfde waar ik het tot nu toe mee had gedaan. Het was anders, het was moe, het had pijn, erge pijn en eten, nee dat ging niet meer.
Ik had ondertussen al diverse maag/lever en darmartsen gehad. Ik gaf steeds aan de artsen aan dat het maag gedeelte pijn deed, eten deed pijn en daarna heb ik erge pijn in mijn borst. Het gevoel dat er een tuinslang dubbel ging dat de bloedcirculatie stopt.
Meerdere keren heb ik te horen gekregen dat KAN NIET. Maar ja, dat kan wel.
Ik heb moeten vechten voor waar ik nu ben. Ik ben uiteindelijk na flink aandringen van mijn kant naar het MST in Enschede gegaan, want ik mocht bij de gratie... langs komen. Zij doen daar namelijk een tonometrie om zuurstof tekort in de maag of darmen vast te stellen. U denkt nu waarschijnlijk, maar dit is niet het hart. Dit komt nog. Zij doen daar onderzoek naar en dit staat net als MCD ook nog in de kinderschoenen.
In Enschede heb ik een erg vervelend onderzoek ondergaan, maar ik wist dat ik het deed om beter te worden. Uiteindelijk heb ik gelijk gekregen voor wat mijn maag/darm betreft. Het is een ernstige chronische maag darm ischemie. Hierbij zijn diverse mogelijkheden wat de oorzaak zou kunnen zijn. Onder andere de microvaten die niet goed doorbloed worden. De grote vaten zijn wel goed. Ik heb nitraat medicatie gekregen. (isosorbiddinitraat en nitrospray)
Eindelijk werden mijn klachten erkend.
Ondertussen vond ik een brief van destijds van de cardioloog uit Zwolle. Deze brief zat ook niet in mijn dossier. Hierin stond dat er het vermoeden bestond dat ik Prinzmetal (vaatspasmen) had. We hebben deze brief naar alle artsen gefaxt. Daarop werd ik serieuzer genomen.
Ik wist wel dat er iets goed mis was en dat het niet tussen mijn oren zat.
Dat is uiterst zwaar om zowel ziek te zijn, met dagelijks veel pijn, behoorlijk afgevallen, en dan daarbij zo moeten knokken om (met een enkele uitzondering waar ik nog steeds erg dankbaar voor ben) de dames en heren medici zo ver te krijgen dat ze je serieus nemen. Ook in Enschede dachten ze eerst: zij heeft geen ischemie! DUS WEL.
Daarnaast had ik ook nog te maken met veel onbegrip uit de familie, vrienden enz.
Ik voelde me eenzaam met de helse pijn.
Eindelijk erkenning
Nadat ik eindelijk erkenning kreeg, dat mijn gevoel dus wel klopte, heb ik tegen mijn huisarts gezegd dat ik dit zelfde bij mijn hart heb. Ik weet dat wat ik voel, ook ìs wat ik voel. Ik ken mijn eigen lichaam toch al 47 jaar. Ik weet welke pijn je kan negeren en welke niet. Ze hebben allemaal prachtige protocollen waar ik zo niet aan voldoe. Ik ben Ingrid en geen protocol. Ik heb gezegd dat ik naar Nijmegen wil omdat ik met dokter Maas wil praten. De huisarts heeft hier gelukkig mee ingestemd.
Het is dr. Elias geworden en daar ben ik ook erg blij mee. Ik heb haar uitgelegd wat ik voel. Voorgeschiedenis, geen energie, pijn op mijn borst, chronische maagdarm ischemie en ook bij mijn hart erg benauwd. Zij was erg geïnteresseerd in mijn verhaal, ook het in het maagdarm ischemie verhaal. Bij haar kreeg ik de diagnose MCD. In het begin, een jaar geleden, fietste ik een brug op, ineens kon ik dit niet meer, zo uit het niets dacht ik. Oudere mensen haalden mij in en ik dacht nog: 'vast een electrische fiets', maar nee. IK kon niet meer wat ik altijd kon. De pijn in mijn hart vind ik eng. Het gevoel dat ik soms meerdere keren per dag een infarct heb, zo voelt het. De onzekerheid over 'hoe nu verder'. Ik deed vroeger alles! Ik vind het geweldig om te verven, behangen, tuinieren met meubels schuiven de kamer op zijn kop, fietsen, werken en dan alles over.... En nu? Ik vind het zo moeilijk om mijn dag in te delen. Want s morgens lijkt het wat, maar dan zo ineens weer die pijn. Dat maakt je zo erg onzeker... Wat men het afgelopen jaar (2015) heeft gezegd tegen mij, dat het tussen mijn oren zit, dat ik moet gaan praten. Ik heb het gedaan, ik ben naar een psychiater geweest, maar meer omdat ik dacht: 'kom maar op'. Als hij mijn pijn kan wegnemen, prima, maar ook deze meneer heeft na 3 x gezegd, dat het niet is zoals ze beweren, dat het niet tussen mijn oren zit, maar daadwerkelijk pijn is. Ik ga nog wel naar de meneer toe, maar meer om de onvrede over wat mij door al die doktoren is gezegd en hoe je een arts kunt vertellen, dat jij ook kunt denken en niet zoals sommige patiënten maar aanneemt wat zij zeggen. Ik vind het eng die doordringende pijn op je borst soms is het een halfuur, soms wat langer. Wanneer de pijn weer weg trekt ben ik kapot. Het is zo moeilijk uit te leggen aan je omgeving en familie wat je voelt. Toen ik uw site (Levenmetpijnopdeborst) las was ik zo blij met de herkenning, eindelijk. Ik ken niemand in mijn omgeving die dit heeft. Ingrid. |
|