Ervaringen
|
Links |
Rose Paxton stierf op 69 jarige leeftijd onverwacht. De lijkschouwer kon niet direct een oorzaak vinden. Totdat het hart microscopisch werd onderzocht. Dit indrukwekkende (en ook wel schokkende) originele filmpje is online niet meer beschikbaar, het is van TV opgenomen. Helaas niet Nederlands ondertiteld.
Mensen met langdurige pijnklachten moeten de knop omzetten: niet langer wachten tot de dokter een oplossing aandraagt, maar zélf zoeken naar een manier van omgaan met de pijn. Kees Venselaar, psycholoog met veel expertise op het gebied van langdurige pijn, durft de stelling aan dat chronische pijn een 'gedragsprobleem' is. Door gedragsverandering verdwijnt de pijn weliswaar niet, maar de patiënt kan er beter mee leven. (Bron: Tijdschrift voor Huisartsgeneeskunde.)
ElisabethDe ziekte MCD, de pijn, is niet het grootste probleem, want dat was het kunnen krijgen van een diagnose!
... en hiermee zegt Elisabeth precies wat velen van ons met CMD voelen. TED voordracht van prof Noel Bairey Merz, directeur van het vrouwen hartcentrum in Los Angeles over de grootste bedreiging voor het hart van vrouwen.
Dr. Noel Bairey Merz.De Milanese arts Paolo Camici heeft al een 20 jaar onderzoek gedaan naar CMD. Hij onderscheidt vier typen. In onder staande video legt hij er wat over uit. Het is wel enigszins technisch en in vaktaal, maar desondanks wel te doen, denk ik.
Medische omschrijving
|
Onderstaande video toont hoe het goed kan gaan. Respect voor wat de patiënt voelt en hulp en ondersteuning bij het proces dat deze patiënt door maakt.
Small vessel diseaseOp de onderstaande link vond ik een duidelijke poliklinische benadering van CMD. Mogelijk kan dit bijdragen aan het begrip van de ziekte.
Cardioloog Dr.S.Elias van het RadboudUMC over Coronaire Microvasculaire Dysfuntie (CMD), met name bij vrouwen.
In deze TED lezing van Paula Johnson komt uitgebreid het noodzakelijke verschil tussen de gezondheidszorg voor mannen dan wel vrouwen ter sprake. Ook hartziekten worden daarbij expliciet genoemd.
Voor wie een Engelstalige enigszins pittige beschrijving van een onderzoek CMD bij vrouwen aankan...
|
Het Raboud UMC is de plek waar ruime aandacht is voor CMD
Een zeer lezenswaardige blog over CMD (MVD in het Engels) is Heart Sisters.
Een Nederlandse Facebook groep CMD is er nog niet. Een Amerikaanse wel.
Een online platform waar patiënten terecht kunnen met hun vragen er ervaringen rondom hart- en vaatziekten.
Vrouwen met hartklachtenVraag een vrouw of ze pijn op de borst heeft en ze zal 'nee' zeggen. Vraag haar of ze druk en een onprettig gevoel in de borst heeft en de kans is groot dat ze 'ja' zegt.
WOMENinc. Vraagt aandacht voor het verschillen in gezondheidszorg tussen mannen en vrouwen. Prima.
CMD besprokenEen uitzending over CMD vooral gerelateerd aan vrouwen in het Engelstalige programma 'Second Opinion' (klik op afbeelding)
|
Ervaringen van lotgenoten
Een heftige ervaring |
11/02/18
|
(Anoniem, naam bekend bij de redactie)
De afgelopen tijd is voor mij behoorlijk hectisch geweest, alle verhogingen van de isosorbidemononitraat werkten maar een paar dagen, echt om gek van te worden. Ook de nitrospray deed nauwelijks iets, in het gunstigste geval...
Tijdens telefonisch contact met mijn cardioloog vond hij een spoed-hartkatheterisatie nodig, gezien de snelle verslechtering. Deze kon al na enkele dagen ingepland worden....
Hoewel iedereen mij verzekerde dat het onderzoek eigenlijk altijd meevalt ("je voelt een beetje kriebelen in je arm") liep het bij mij behoorlijk uit de hand... de katheter kwam muurvast in mijn arm te zitten, de slagader verkrampte er strak omheen. Met spoed een infuus aangelegd waar ze enorme ladingen vaatverwijders en kalmerende medicatie doorheen gooiden, niets hielp. Daarnaast ging het onderzoek door via mijn lies, echt een compleet circus.
Uiteindelijk hebben ze me onder zeil gekregen en kwam ik bij kennis op de hartbewaking. Maar niets gevonden in de grote kransslagaderen.
Toch vertelde mijn cardioloog later dat hij hiervan veel heeft opgestoken: mijn bloedvaten schieten blijkbaar snel in een spasme bij stress, en de vaatverwijders hebben op zulke momenten totaal geen effect. Het is niet veel, maar alle aanwijzingen helpen hem om de medicatie verder bij te stellen.
Ik heb nu ook Amlodipine erbij, een calcium-antagonist. Ik merk er nog niet veel verbetering van, maar ik geef het rustig de tijd. En anders wil hij nog hormoontherapie proberen, die optie ligt ook op tafel.
Ik heb voor mezelf nu ook heel duidelijk dat ik zo veel mogelijk stress moet zien te vermijden, en rustmomenten moet creëren. Ik ben aan het loslaten dat ik alle ballen in de lucht moet houden. Ik wil op de been blijven!
Tijdens telefonisch contact met mijn cardioloog vond hij een spoed-hartkatheterisatie nodig, gezien de snelle verslechtering. Deze kon al na enkele dagen ingepland worden....
Hoewel iedereen mij verzekerde dat het onderzoek eigenlijk altijd meevalt ("je voelt een beetje kriebelen in je arm") liep het bij mij behoorlijk uit de hand... de katheter kwam muurvast in mijn arm te zitten, de slagader verkrampte er strak omheen. Met spoed een infuus aangelegd waar ze enorme ladingen vaatverwijders en kalmerende medicatie doorheen gooiden, niets hielp. Daarnaast ging het onderzoek door via mijn lies, echt een compleet circus.
Uiteindelijk hebben ze me onder zeil gekregen en kwam ik bij kennis op de hartbewaking. Maar niets gevonden in de grote kransslagaderen.
Toch vertelde mijn cardioloog later dat hij hiervan veel heeft opgestoken: mijn bloedvaten schieten blijkbaar snel in een spasme bij stress, en de vaatverwijders hebben op zulke momenten totaal geen effect. Het is niet veel, maar alle aanwijzingen helpen hem om de medicatie verder bij te stellen.
Ik heb nu ook Amlodipine erbij, een calcium-antagonist. Ik merk er nog niet veel verbetering van, maar ik geef het rustig de tijd. En anders wil hij nog hormoontherapie proberen, die optie ligt ook op tafel.
Ik heb voor mezelf nu ook heel duidelijk dat ik zo veel mogelijk stress moet zien te vermijden, en rustmomenten moet creëren. Ik ben aan het loslaten dat ik alle ballen in de lucht moet houden. Ik wil op de been blijven!
(aanvulling) |
24/04/18
|
Ik wil graag even een ervaring met jullie delen omtrent mijn medicatie, wellicht is iemand ermee geholpen.
Na alle hectische onderzoeken afgelopen najaar, heb ik de calcium-antagonist Amlodipine voorgeschreven gekregen. Na een week of 3 à 4 merkte ik steeds meer verlichting van mijn hartklachten. Helaas was de blijdschap van korte duur, want na nog een paar weken waarin ik zoetjesaan steeds vermoeider werd, zat ik op een middag huilend op een bruggetje op 100 meter van huis, ik kon geen stap meer lopen van vermoeidheid. Ik moest onmiddellijk stoppen met de Amlodipine, en binnen twee dagen kwam de energie weer terug. Ik kreeg een recept voor een andere calcium-antagonist, waarmee ik na een week of twee durfde te beginnen, ook omdat de hartklachten weer heftig terugkwamen. Ook dit middel, Barnidipine, werkte prima tegen de hartklachten, maar weer voelde ik na een paar weken de vermoeidheid toeslaan. Een enorme teleurstelling, omdat het middel zo goed werkt. Deze groep medicijnen werkt in het bijzonder op de spasmen in de bloedvaten.
Toen schoot me te binnen dat ik op een bijwerkingen-site had gelezen dat iemand ditzelfde probleem met calcium-antagonisten had opgelost door het medicijn niet 's ochtends maar 's avonds te nemen. Blijkbaar slaat de ernstigste vermoeidheid dan 's nachts toe en is het vol te houden. In overleg met de apotheek ben ik dit gaan proberen en gelukkig pakt dit goed uit! Het medicijn werkt naar mijn idee iets minder goed dan als ik het overdag slik, maar het geeft nog steeds een goed resultaat. En hoewel de vermoeidheid echt wel een vervelende bijwerking is, is het op deze manier vooralsnog goed vol te houden.
Ik hoop dat iemand wellicht iets aan deze "tip" heeft, het is gewoon zuur dat je met een medicijn dat zó goed werkt, toch moet stoppen omdat de bijwerkingen niet vol te houden zijn.
Na alle hectische onderzoeken afgelopen najaar, heb ik de calcium-antagonist Amlodipine voorgeschreven gekregen. Na een week of 3 à 4 merkte ik steeds meer verlichting van mijn hartklachten. Helaas was de blijdschap van korte duur, want na nog een paar weken waarin ik zoetjesaan steeds vermoeider werd, zat ik op een middag huilend op een bruggetje op 100 meter van huis, ik kon geen stap meer lopen van vermoeidheid. Ik moest onmiddellijk stoppen met de Amlodipine, en binnen twee dagen kwam de energie weer terug. Ik kreeg een recept voor een andere calcium-antagonist, waarmee ik na een week of twee durfde te beginnen, ook omdat de hartklachten weer heftig terugkwamen. Ook dit middel, Barnidipine, werkte prima tegen de hartklachten, maar weer voelde ik na een paar weken de vermoeidheid toeslaan. Een enorme teleurstelling, omdat het middel zo goed werkt. Deze groep medicijnen werkt in het bijzonder op de spasmen in de bloedvaten.
Toen schoot me te binnen dat ik op een bijwerkingen-site had gelezen dat iemand ditzelfde probleem met calcium-antagonisten had opgelost door het medicijn niet 's ochtends maar 's avonds te nemen. Blijkbaar slaat de ernstigste vermoeidheid dan 's nachts toe en is het vol te houden. In overleg met de apotheek ben ik dit gaan proberen en gelukkig pakt dit goed uit! Het medicijn werkt naar mijn idee iets minder goed dan als ik het overdag slik, maar het geeft nog steeds een goed resultaat. En hoewel de vermoeidheid echt wel een vervelende bijwerking is, is het op deze manier vooralsnog goed vol te houden.
Ik hoop dat iemand wellicht iets aan deze "tip" heeft, het is gewoon zuur dat je met een medicijn dat zó goed werkt, toch moet stoppen omdat de bijwerkingen niet vol te houden zijn.
Berichten
Bericht vrouwen spreekuur Cardiologie
Radboud UMC Nijmegen
| Mrt 15, 2017 |Het afgelopen jaar is de wachttijd voor het Vrouwenspreekuur Cardiologie opgelopen tot meer dan een half jaar, ondanks inzet van extra personeel. Dat is voor patiënten en voor ons niet acceptabel. Dat betekent dat we helaas een strengere selectie moeten maken in de patiënten die wij op het Vrouwenspreekuur kunnen zien, hoe spijtig dat voor velen ook is. Het vrouwenspreekuur is vooral bedoeld voor second opinions van vrouwelijke patiënten met specifieke hartklachten, zoals:
Prof. Dr. A.H.E.M. Maas en Dr. S.E. Elias-Smale, cardiologen
- terugkerende pijn op de borst, zonder vastgestelde vernauwingen aan de grote kransvaten (sterke verdenking microvasculaire angina pectoris)
- blijvende pijn op de borst na een eerdere dotter of bypass-operatie
- een doorgemaakte coronairdissectie (SCAD)
- vrouwen met een hartinfarct zonder belangrijke vernauwingen aan de grote kransvaten
- Vrouwen met een Takotsubo cardiomyopathie (acuut hartfalen op basis van stressvol moment)
- vrouwen met hartklachten na een doorgemaakte preeclampsie/HELLP
- vrouwen met (onbegrepen) hartklachten in de menopauze
- hartklachten na eerdere behandeling voor borstkanker
- dr. J. Wittekoek, Heartlife klinieken, Utrecht, tel. 030 410 0201
- dr. M.C. van Dijk, ZH Gelderse Vallei, Ede, tel 0318) 43 43 43
Prof. Dr. A.H.E.M. Maas en Dr. S.E. Elias-Smale, cardiologen
Kennisprogramma voor verbeteren hartgezondheid vrouwen gestart |
08/09/16
|
Hartstichting draagt als eerste bij aan Kennisprogramma voor onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen?
De Hartstichting stelt als eerste gezondheidsfonds extra subsidie beschikbaar voor het Kennisprogramma Gender & Gezondeheid, specifiek voor onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. Dit recent gestarte programma van ZonMw heeft het doel op twaalf thema’s de gezondheidsverschillen tussen mannen en vrouwen te verminderen. Begin 2016 maakte minister Edith Schippers (Volksgezondheid) bekend dat zij de komende vier jaar 12 miljoen euro uittrekt. |
Over de huidige staat van kennis in coronaire dysfunctie |
26/05/2016
|
Een verslag van hoe er in het 'American College of Cardiology' wordt aangekeken tegen angina (pijn op de borst) waarbij gedurende onderzoek geen direct zichtbare obstructies in de hartfalen worden gevonden. Hoopgevend omdat er uit blijkt dat het besef dat er hartziekten zijn die buiten het tot nu toe bekende patroon vallen hier al goed is doorgedrongen.
Het is in het Engels, en heeft vaktaal. Ik vind het wel wat lastig lezen. Desondanks, voor wie wil, zie de link knop hier boven.
Het is in het Engels, en heeft vaktaal. Ik vind het wel wat lastig lezen. Desondanks, voor wie wil, zie de link knop hier boven.
In het MCD archief vindt u berichten en links die voorheen op deze pagina hebben gestaan.
|
Terminologie, enkele basis termen rondom MCD
Invasief -
Onder een invasieve behandelmethode wordt in de geneeskunde en in andere onderzoeks- en behandelgebieden een methode verstaan waarbij men met apparatuur of anderszins in het te behandelen of te onderzoeken lichaam of voorwerp binnendringt.
Ischemie -
Ischemie is medisch jargon voor 'onvoldoende doorbloeding'.
Hypertensie -
Hoge bloeddruk of hypertensie is een aandoening, waarbij de bloeddruk te hoog is. Een te hoge bloeddruk geeft een verhoogd risico op ziekte.
Cardiomyopathie -
Cardiomyopathie is een ziekte van de hartspier. De hartspier trekt niet goed samen of ontspant niet voldoende, waardoor de pompfunctie van het hart verminderd is (hartfalen) en/of hartritmestoornissen optreden.
Microcirculatie -
Microcirculatie is de bloedsomloop door de kleinste vaten in het lichaam: arteriolen (de kleinste slagaders), capillairen (de haarvaten) en venulen (de kleinste aders)
Angeografie -
Angiografie is een onderzoek van de bloedvaten. Een ander woord voor angiografie is bloedvat-katheterisatie.
Pathofysiologie -
Kennis en studie van de functie van zieke organen.
Vasoconstrictie -
vaatvernauwing
Vasodilatie -
Verwijding of uitzetting van de bloedvaten
Onder een invasieve behandelmethode wordt in de geneeskunde en in andere onderzoeks- en behandelgebieden een methode verstaan waarbij men met apparatuur of anderszins in het te behandelen of te onderzoeken lichaam of voorwerp binnendringt.
Ischemie -
Ischemie is medisch jargon voor 'onvoldoende doorbloeding'.
Hypertensie -
Hoge bloeddruk of hypertensie is een aandoening, waarbij de bloeddruk te hoog is. Een te hoge bloeddruk geeft een verhoogd risico op ziekte.
Cardiomyopathie -
Cardiomyopathie is een ziekte van de hartspier. De hartspier trekt niet goed samen of ontspant niet voldoende, waardoor de pompfunctie van het hart verminderd is (hartfalen) en/of hartritmestoornissen optreden.
Microcirculatie -
Microcirculatie is de bloedsomloop door de kleinste vaten in het lichaam: arteriolen (de kleinste slagaders), capillairen (de haarvaten) en venulen (de kleinste aders)
Angeografie -
Angiografie is een onderzoek van de bloedvaten. Een ander woord voor angiografie is bloedvat-katheterisatie.
Pathofysiologie -
Kennis en studie van de functie van zieke organen.
Vasoconstrictie -
vaatvernauwing
Vasodilatie -
Verwijding of uitzetting van de bloedvaten